从脑瘫患儿到北大毕业、哈佛硕士:这是丁丁和母亲一起奔跑的人生!
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2017年8月,从哈佛大学以优异成绩拿到法律硕士学位,并参加完美国司法考试的丁丁,回到湖北武汉家中。
十年前的2007年,丁丁以660分的高分从湖北考入北京大学,之后获得北京大学国际法学院硕士学位。
对任何一个年轻人来说,这都是值得骄傲的成绩。然而没人能想到,学业优秀的他,曾经是一个脑瘫患儿。
29年前,因宫内缺氧面临窒息,丁丁一出生便被诊断为重度脑瘫。在5份病危通知书以及“将来非瘫即傻”的预言面前,妈妈邹翃燕选择将他留下。
丁丁说,能做妈妈的儿子,“很幸运”。而身为单亲妈妈的邹翃燕则说,这29年,是一场与儿子一起奔跑的“人生马拉松”。
留下我的脑瘫儿子,哪怕付出一生的代价
29年前的1988年7月18日凌晨,发令枪响了。
孩子生下来的揪心一幕,刻在邹燕的记忆中:全身发紫,不哭也不闹,双眼紧闭。转院抢救,孩子小小的鼻孔一个插着输氧管,一个插着鼻饲管。护士来打针,扎不进,汗珠一滴滴落在孩子皱巴巴的脸上,孩子还是没丝毫反应,眉头都不皱一下。
“重度脑瘫,没抢救价值了,救下来也非瘫即傻。”医生隔会儿再来说一遍,“为了孩子和你自己的未来,仔细想想,下决心吧。”
那晚,邹翃燕把儿子搂在怀里,一夜无眠。凌晨5点,孩子终于有了反应——哼唧了一下,像小猫一样。随后终于哭了。医生说,能哭出来,命保住了,但今后的路必将“痛苦艰辛又漫长”。
丁丁的父亲出于理智,主张放弃,面对邹翃燕的坚持,他放出狠话:要留下你就自己管。
而邹翃燕并无退缩,哪怕要付出一生的代价。她说:我觉得我就是要他活着,他是我的孩子,我得让他活下去。只要他活着,我出来工作挣钱,我能养他一天算一天。
她给孩子起名丁丁(第二个字念“zheng”),即是因为她想起《诗经》里“伐木丁丁,鸟鸣嘤嘤”的诗句,大树砍伐都有响动,她希望他至少能在这世界留一点声响。
她说:
伐木丁丁,是成才的树木被锯倒之后发出的巨大响声。
孩子来到这世上悄无声息,我不希望他离开这世界的时候,也是悄悄就走了。通过一步一步走过来,我发现他可以做成一些事,可以通过努力学到别人学到的东西,甚至掌握一些别人掌握不了的知识,既然可以为什么不努力?
出生十多天后,邹翃燕带着丁丁回到了家中。
脑瘫患儿有三种情况,一种是运动神经受损,导致瘫痪;一种是智力受损,导致痴呆;第三种是两者兼具。
邹翃燕最大的愿望是孩子智力正常,即便瘫痪或许还有可能独立谋生。
丁丁1岁前检测,智力没问题,但轻偏瘫,左脚活动不灵,有运动障碍。
他总是流口水,双手没力气,握不住东西,两岁半才勉强学走路。
为了帮助丁丁锻炼肢体协调能力,邹翃燕先让丁丁撕纸,后教他使用筷子。然而,用筷子夹菜这个普通动作,对于丁丁来说却特别困难,练习时经常会哭会烦躁,甚至摔筷子。
2岁多3岁的时候,奶奶就说别学了,就拿勺子吧。邹翃燕觉得小朋友拿勺子是没问题的,可是你会长大,你是中国人,将来一桌子的人坐一块,人家都用筷子,你一个人用勺子,你就得要面对所有人进行解释:因为我曾经患过脑瘫,因为我赶不上你们,所以我必须用勺子。
她觉得那是很自卑的一件事情。“所以如果能够通过努力缩短这种距离,将来能够正常面对所有的工作生活,就一定要努力去做。如果努力还达不到,那可能算了,但是一定得努力。”
在邹翃燕心里,丁丁就是众多普通小孩中的一个,只是比别人慢一点而已。
但作为运动神经受损的脑瘫患儿,要想像普通孩子一样,却异常艰难。
在孩子面前,我就是山,看到我,孩子心里就踏实了
让丁丁活下来,是第一个层次。怎样让他活好一点?这个“好”,照邹翃燕的理解:肢体各项功能最好逐渐接近正常人,要有一技之长,要有阳光的心态,能在有所作为中体味活着的趣味与价值。
邹翃燕带着丁丁四处求医。湖北中医学院疑难杂症科医生告诉她,脑瘫按摩治疗,3岁~6岁是黄金时期,但需持之以恒科学训练。
当时,邹翃燕是武汉幼儿师范学校老师,白天上班,晚上骑着自行车带儿子按摩,每两天一次,风雨无阻。
每周按摩3次,邹翃燕下了班,骑自行车带丁丁去。路并不好走。一次下大雪,自行车倒在水坑里,他滚到了地上。妈妈把他扶起来,车倒了;车扶起来,他又倒了……他哭了,妈妈也哭了。
娘儿俩泥猴儿似地到了医院。医生感叹,“这天气以为你俩不会来了。”“就是下刀子,也要来。”妈妈斩钉截铁。
伴随一路艰辛,希望就像是清晨的阳光挣脱云翳,最初是一丝一丝,后来是一缕一缕。
邹翃燕说,
在整个培养他、带他的过程中,我越来越清醒越来越理智。因为如果他哭,我也跟着哭,这事就没法弄了。就像孩子摔倒了,他放声大哭,一定是因为有大人在旁边看着他、有人心疼他,他才哭。
但是如果旁边没人,他拍一拍哼两声可能就走了。他会觉得我是那个没有人看的孩子,所以我不哭,我哭也没有用,我必须要假装坚强。装久了,就真的变得很坚强了。
在孩子面前,我就是山,人家父爱如山,但是没有那座山我就是那座山,任何时候孩子看到我,他心里就踏实了。
5岁多,丁丁终于可以双脚同时离地跳一下了。那天,丁丁在院子里逮着人就大喊,“你看我会跳、我会跳!我跳给你看!”那天,丁丁兴奋的样子,似乎仍在邹翃燕眼前。
丁丁行动不便,但也造就了做事专注的性格特点。
因为手指不够灵活,上小学三年级前,丁丁写字慢。邹翃燕为丁丁申请考试延时。一开始20分钟,逐渐缩短到5分钟,四年级后,丁丁写字速度赶上来了,延时停止。
“妈妈从不辅导我作业。”丁丁说,小学开学,妈妈送给自己《新华字典》。有不认识的字,妈妈就一句话“自己查字典去”,无形中,独立学习的能力得以锻炼。
读三年级时,老师要求,家长出试卷给孩子做,做完还要检查、打分。邹翃燕从来不出,都是鼓励丁丁自己出、自己做。邹翃燕统统不检查就打100分。
一次,丁丁回来闷闷不乐,“妈妈,你今天被我们老师批评了,我做的题明明有两道错的,你还打100分。老师说你不负责。”
“我以后还会天天给你打100分。”邹燕很淡定,卷子既然自己出、自己做,还好意思做不对?我们行动比同学慢一点,那更要保证正确率呀。
从此,丁丁养成了做一道题、就尽量做仔细做对的习惯,正确率越来越高。邹燕后来总结,丁丁能考取北大、哈佛,与小时候养成的这些学习习惯不无关系。
女为母则强
上世纪九十年代,丁丁接受的治疗不属于公费报销项目,而每做一次就要花费5元钱,对于普通家庭来说,是一笔不小的开支。
为了让儿子尽可能地接近正常人,邹翃燕把自己培养成了按摩师。一有时间就给儿子按摩手脚,午休时间,她也要跑回家陪儿子玩撕纸游戏,儿子治疗需要钱,她就到外面兼职,跑遍湖北全省给企事业单位做培训,中间还做过五年兼职卖保险。
当初决定留下丁丁的时候,丁丁的爸爸并不赞成,所以,丁丁的治疗过程,爸爸也不参与。丁丁十岁的时候,他们做出了离婚的决定。但这对母子约定,不在公开场合评论孩子父亲。
一次,她洗枕套,白布里有褐色的斑点。那是做梦无意识哭留下的泪痕,“有时真的太焦虑了”。
丁丁读高三时,邹翃燕的父亲、妹妹都重病住院,邹翃燕再度压力重重。那年,她唯一一次没如约参加同学会。同学打来电话,邹翃燕说,快绷不住了,恨不得找个谁都不认识的地方躲起来。
在另一个房间的丁丁听到了,“妈妈,你不能倒下,你就是我们家的大树,姥爷、小姨、我都是树上的藤,你倒了,我们就全完了。你要坚持住啊。等我毕业工作了,我就可以帮你了。”
夜里,都睡下了,不放心的丁丁又跑到妈妈房里,“妈妈,再说一遍,坚持。”
“我不能把自己变成当代祥林嫂。”相比常人,丁丁更需要活在灿烂明朗的阳光下,邹翃燕自己先要努力修炼成一颗小太阳。
独自抚养儿子的邹翃燕常说一句话,女为母则强。在她心里,始终有一个动力在推动着她,就是哪怕有1%的希望,也要尽100%的努力。
“学霸”丁丁也有迷茫的时候。
初中,丁丁保送进了一所省重点中学。但开学才几天,正在出差的邹翃燕接到丁丁电话,“哭着说不想上学了,要我回去办退学手续。”
原来,军训练习高抬腿,丁丁站不稳,有同学也做不好,教官只批评别人。同学质疑,年轻的教官脱口而出“他是脑瘫”。有的孩子便编顺口溜骂丁丁是“苕”(武汉羞辱人方言),还将他的文具盒传来传去,嘲笑他,捉弄他。
邹翃燕连夜坐了30多个小时火车赶回武汉。课间,邹翃燕走上讲台。她说,同学们,你们都很幸运很健康,丁丁身体不好。你们长大后,可以当运动员、当兵、当飞行员、去做任何喜欢的事与工作,丁丁不行,他只有读书一条路。现在,他不想上学了,那他以后该怎么办呢?还会开心吗?大家是不是应该理解他、包容他、帮助他呀?台下,寂静无声。
那学期期末考试,丁丁考了全年级第一,从此再没受过欺负。长大后的丁丁这样形容这段往事:“虽然妈妈出面一个顶俩,但一辈子需要妈妈这样操心也不行。”
在丁丁心目中,妈妈对自己总是循循善诱,“教育小孩用的是智慧”。
高二时,他一度成绩十分不理想,他很失落,反问妈妈,为什么一定要考名校?
妈妈带他去东湖边看房子。在一楼,妈妈问,“能看到东湖吗?”
“不能。”
上六楼,“能看到吗?”
“能。”
“看得清楚吗?形容一下。”
“不是很清楚,就像一个小手绢。”
到了20层,母子俩眼前,东湖水面开阔,尽收眼底。
“这才是东湖真正的样子啊。”妈妈告诉他,东湖的样子是客观存在的,人在不同的平台,视野不同,看到的景象才有所不同,站得高了,才有可能看到你想要看到的。
很快,丁丁找回状态。2007年,他以660分考入北大环境科学与工程学院。
最大的智慧是正视现实,努力强大自己争取改变现实
经过多年坚持康复训练,丁丁的身体也越来越接近正常人,总体不影响生活,只是诸如穿针引线、科学实验的精细动作无法完成。2011年,他放弃喜欢的环科专业,改修国际法,并顺利保送至北大国际法学院读研。
硕士毕业后,丁丁在国内一家知名互联网公司做法务,工作了一年,但感觉还想继续深造。对于哈佛,他原本“不敢想”。
邹翃燕清楚丁丁的情况:曾两次获国家奖学金,被评为北大三好学生、北大优秀毕业生、北京市优秀毕业生,读研期间也成绩优异。她特意咨询了丁丁的导师,鼓励丁丁去试一试。
原本,哈佛给丁丁发了拒信。在看了导师推荐信后,又给他发了录取通知书,而且是免托福成绩。
培养儿子的同时,邹翃燕从未放松对事业的追求:她是副教授,是武汉市教坛新秀、武汉市青年女教职工标兵、武汉市首届优秀青年教师、武汉市学科带头人,也是湖北省礼仪学会副会长、高级形象管理师。
在邹翃燕家中,一幅画挂了30年:长着翅膀的小天使依偎在妈妈怀里。这幅画是邹翃燕怀孕时买的,后来发现丁丁有缺陷,她也觉得,丁丁跟任何一个孩子一样,是一个家庭的希望,“折翼的天使……还是天使啊!”
对妈妈的一往直前,丁丁用行动表达敬佩。丁丁小时候,穿别人的旧衣服,从来没意见。为节约路费,除寒暑假外都不回家。读研时,他经常顶烈日从北大走到清华,因为他感觉清华食堂饭菜更便宜。
邹翃燕感觉,母子俩就像一个大写的“人”字,丁丁是一撇,她是一捺,相互支撑,相伴相生。从死神手里抢回一条命,打破“非傻即瘫”的断言,考进北大与哈佛,这些,都只是一路上的站点,“人生的马拉松没有终点”。
今年5月,丁丁获得哈佛法学院法律硕士学位。之后,又参加了美国的司法考试。
儿子参加美国司法考试的时间,邹翃燕专门去了趟美国。
把脑瘫孩子送进了哈佛,邹翃燕不觉得自己伟大。她更愿意把自己定义为“一个为了孩子不断成长进步的妈妈”。自己绝不只是这场马拉松的陪跑者,她也是运动员,伴随医生当年断言的“痛苦艰辛又漫长”,她也收获了力量与快乐。
邹翃燕说,
我从事了三十多年的师范教育,我觉得我在工作上非常用心的,虽然家里有个需要付出更多的时间、精力和爱的孩子,但是我对我的学生,我觉得我还真的是全心全意。
而正是这种投入和追求,使我儿子看到什么叫努力,什么叫奋斗,为什么要努力。所以我们其实就是互相鼓励互相支持,我没有放松对他的要求,也没放松对自己的要求,我如果放松对自己的要求,可能孩子不会那么信任我。
2017年10月,丁丁成功受聘于一家大公司,成为该公司的法律顾问。
而邹翃燕的下一站,是希望为更多的脑瘫患儿提供一点帮助。
中国现有600万左右脑瘫患者,绝大多数是儿童。在中国,公众对脑瘫的认知停留在较低层次,最常见的就是将之与智力发育不良划上等号,事实上,只有不足40%的脑瘫患者存在智力缺陷。
很多人并没有正确认识到脑瘫的普遍性和可治疗性。中国一些脑瘫孩子缺乏有效治疗,甚至很难存活到成年。
丁丁考上北大后,陆续有朋友将邹翃燕介绍给一些脑瘫儿家庭。这对母子决定把他们的故事告诉大家,给同样境遇的孩子和家长一些鼓励,让他们有信心走下去。
邹翃燕建了个微信群,大家可以相互鼓励、交流治疗方法。“多一些坚持,这些孩子或许都能成为可以自立的人。”
邹翃燕说,很多人说我跟丁丁很智慧,如果说我们俩智慧,我们俩最大的智慧就是我们正视现实、接受现实,然后努力地强大自己,争取改变这个现实。
我儿子曾经评价过我,他说妈妈是石板下的一棵草,生命力极其旺盛,只要有一线希望,一点点阳光雨露,它就能探出头,它就能生长。
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